改变我的身体以保持活力

我的配偶马克和我本月开始了新的旅程

去年下半年踢了我的屁股,让我陷入了严重削弱的状态

我在六个月内减掉了30磅

这是我承受不起的重量

我很瘦,以至于我再也不能戴上结婚戒指了

整个假期我们都想知道下一步是什么

我们决定马克将从他的工作中休病假

我们将共同努力帮助我恢复体重和力量

我还没准备好接受ALS这种可怕的疾病

我已经和ALS战斗了9年,给予或接受,相对而言,我一直都很好

但是在过去一年左右的时间里,马克,医生,家人,朋友和其他ALS患者(pALS)都强烈要求我购买“饲管”

喂食管或经皮内窥镜胃造口术(PEG)管基本上用于帮助吞咽持续且严重麻烦并且不能通过口腔获得足够食物或液体的人

它通过腹部皮肤直接放入胃中

该管允许直接通过胃肠道进食并绕过口腔和食道

大多数pALS得到或拥有它们,但它们被用于患有各种疾病或医疗条件的人

管子从你的肚子里伸出来

那么,为什么我一直在和PEG管打架这么久

结论:即使有ALS,我一直试图尽可能长时间地保持我的生活“正常”

我需要马克喂我,大约需要一个小时,但我仍然可以吃正餐

在最长的时间里,我把PEG看作是放弃我仍然可以管理的最基本的人类功能之一的象征 - 吃

这一切都在过去几周内发生了变化,因为我意识到如果我没有得到PEG管,我会比我选择这样做更快地死去

因此,我本周计划进行手术,并且很快就应该用PEG摇摆

照片由Randy Pipkin提供我的计划是这样的

我将尽可能努力地吃尽可能多的常规膳食,并且我将使用PEG管来补充我的体重

根据我的理解,Mark将每天多次向管中倒入一种特殊的混合物

这就是它

这将是我的“新常态”

有希望改变的是,我会增加体重和力量,理想情况下还要继续战斗

我同意这一点,因为我认为它可能会使患病的人受益,并且可能会经历类似的过程

我希望别人不像我一样头脑冷静,不要等到最后一分钟做一些有助于继续他们生活的事情

虽然我对PEG管仍然感到不安,但我知道我做出了一个很好的决定

一旦结束我会报告回来,我正在使用电子管

祝我好运! Randy Pipkin是一位完美的ALS战斗机,最近担任ALS治疗联盟的突破性ALS全国活动主席

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