妈妈分享令人痛心的女婴癫痫发作的视频,这意味着她不会活得足够长,称她为“木乃伊”

一位勇敢的妈妈分享了她女儿癫痫发作的令人痛苦的视频,这些视频不会让她看到过去的婴儿

25岁的女性遭受伤害的艾玛·巴克斯特说,在她被诊断出患有大田综合症后,她绝不会听到菲比称她为“木乃伊” - 这是一种罕见的癫痫症她认为患者每天最多可癫痫发作100次

为了提高人们对这种状况的认识,她分享了一些镜头 - 这与2009年David Cameron的儿子Ivan的生活相同

完美怀孕和顺利分娩后,父母二十七岁的艾玛和斯科特·科利斯于二零一六年四月带回家幸福健康的菲比但在五周大的时候,她开始上场,她会躺在地板上无法控制地摇晃经过四个月的艰苦住院后菲比,现年23个月,被诊断出患有大田综合症 - 她的预期寿命为2至4岁

前首相的儿子伊万于2009年去世,年仅6岁,是另一个广泛报道的案例

这种情况会减缓发育并削弱免疫系统在最糟糕的情况下,Phoebe每天会罹患80到100次癫痫发作,这会让孩子的四肢完全僵硬,而且她的疼痛和尖叫会让他痛苦地哭泣,而Basingstoke,Hants的Emma可能会失去Phoebe在任何时候都不会听到她说'木乃伊',妈妈会试着保持积极的态度并专注于这个令人难以置信的进步这位非凡的幼儿,从来没有发展过幼稚的阶段,自从回家以后,他的力量越来越强大2016年9月 - 并且已经癫痫发作六个月了现在艾玛,她说与女儿生活在一起的情况可能非常孤独,决心提高对其他家庭的认识,并提供她和斯科特所拥有的一些“惊人”支持来自Phoebe医疗团队的前销售助理Emma放弃了她的工作,成为Phoebe的护理员,他说:“第一周Phoebe在医院,我甚至不能让自己进去”我一直找借口为什么我的伙伴需要去,而我觉得那不是我的宝贝,我的宝宝很健康“但是后来点击了一下,我意识到我需要在那里为她做她是我的女儿,这无关紧要她“我进去了,之后我从未离开过她,我们一直在一起,因为它确实使我们的关系变得更强”这一直非常困难他们很早就诊断出Phoebe患有癫痫症,但他们需要尝试不同的药物治疗她“她的癫痫发作变得婴儿痉挛,她的癫痫发作变得无法控制痉挛,从无法控制的晃动到四肢四肢向上拱起,她会完全僵硬”她继续道:“你不能动她的所有的她都会尖叫着,痛苦地哭泣他们会持续长达20分钟而且她每天会有80到100之间,这很可怕“当我们得到诊断时我很困惑我从未听说过大田综合症之前“被告知这是生命的限制ting是毁灭性的,我简直不敢相信,我一直在想'为什么她

'这太可悲了“Phoebe的发展如此缓慢,她几乎是两个,她就像三个月大一样发达,她永远不会真正超越这一点她将永远像个婴儿”她的大脑不会处理她所看到和正确听到的东西,她不能像我们一样真正感受到疼痛有时她会咬她的手脚,这真的很难,不仅仅是一点点蚕食,而是她感觉不到“其中一件事我最难知道我永远不会听到她说'木乃伊'这是一件小事,很多人都认为理所当然很难知道我永远不会听到她的小声音“另外作为一个妈妈你想知道你的孩子是好吧,快乐和说话就是他们如何告诉你“但菲比有她自己的交流方式当她兴奋时,她踢得非常快,如果你离开房间,她就开始呻吟我已经学会爱上了”我不会改变她可能听起来很傻,但她的残疾使她成为了她的所在

没有任何意义她不能做什么,如果她活到这个年龄 - 这太令人沮丧“我们知道她可以随时去,而且很快就会发生她可能会感染胸部并且无法对抗它但你不能专注于此,你需要保持积极的态度“她已经做到了这一点,她所取得的进步令人惊叹她所做的每一件新事物,她每天都没有癫痫发作,这是一个奇迹 我为她感到骄傲“没有必要为自己感到难过,因为它就是这样,所有你能做到的就是你最好用你所处理的手我不知道Phoebe将面临的其他挑战但是我知道她永远不会独自面对他们“Ohtahara综合症是一种遗传缺陷,也导致大脑异常并影响英国60,000名癫痫患者中的02% - 所以只有120人当Phoebe第一次开始遭受骚扰时,Emma声称医生怀疑他们可能只是因为他们的力量发展而经常出现在婴儿身上的肌肉痉挛但是当他们的女婴在2016年5月24日持续摇晃近3个小时时,Emma和Scott知道他们不得不叫救护车而且Phoebe被送往温彻斯特医院一系列痛苦的包括脑电图,腰椎穿刺和血液检查在内的侵入性检查显示,菲比患有癫痫症并将其保留在医院,因此医生可以试用不同的药物以找到正确的药物但是随着菲比迅速恶化2016年6月7日,泰德和她的癫痫发作变得更加激进和频繁,她被转移到南安普顿医院的专科医生那里,医生们尝试了各种药物,包括类固醇使她膨胀,然后解决了抗惊厥药物Topirimate和癫痫症药物Keppra让Phoebe的癫痫发作每天减少到15个月在Phoebe的医院床边和照顾她的哥哥姐姐Lilly-May Collis(五个人)和Alfie Collis(三个人)之间分享了几个月后,Emma和Scott最终被允许带走他们的孩子家里但是艾玛描述把菲比带回家是“苦乐参半”,因为妈妈经常害怕,并且会花费多年时间盯着小伙子以确保她没有表现出任何抓住艾玛的迹象说:“看着菲比经历所有的测试是可怕的我是一个绝对的残骸,我只是无法停止哭泣,但护士是如此可爱“她已经服用了这么多不同的药物,而且很多人没有工作他们她试着用一种名为Vigabatrin的抗癫痫症突然让她的心率下降,所以她直接说:“然后她就服用了类固醇,他们使她膨胀得太多了,她变得无法辨认,她看起来像一个不同的孩子,她的脸颊是如此大而红的他们看起来可能会爆炸“平衡医院和家里的孩子们四个月之间的时间非常艰难Alfie太年轻了,不能理解,但Lilly刚刚开始上学,她很生气”她无法理解为什么她的姐姐不能回家,为什么她每周只能见到她一次“这是一个很长的时间来住院,但医生很棒他们为菲比找到了合适的药物组合”他们确保斯科特和我知道如何给她救援药和我们完全舒服“把她带回家肯定是苦乐参半一方面这是世界上最好的感觉,另一方面我很害怕没有所有的医生和我自己护士“我一直担心,如果她癫痫发作,我会恐慌并做错事我会盯着她,以确保她没有抓住这是最可怕的时间”虽然她做得非常好,菲比将接受药物治疗终身受雇于物理治疗,感觉治疗,职业治疗和顾问检查的约10名医生预约根据艾玛的说法,有一个残疾儿童可能会非常孤独,他没有找到其他孩子患有大田综合症的人但是妈妈得到了保险助理斯科特,他们的孩子以及菲比医疗团队的大力支持

现在,艾玛正在分享菲比的故事,向其他与大田和其他残疾人一起生活的家庭表示,他们并不孤单艾玛说:“菲比很幸运她的姐姐和她的兄弟,她们很聪明,他们很温柔,他们帮助她服药“Phoebe没有玩耍的概念,但Alfie会和她一起躺在地板上试着玩,它非常甜蜜他们爱她“我希望他们知道,因为她有残疾,她与他们没什么不同他们应该对待她如何对待他们”看着Phoebe的医生绝对是惊人的,我们得到了令人难以置信的支持 - 我不能错过它“你需要它,因为那里没有其他人我从来没有遇到任何孩子有大田综合症的人”有一个残疾儿童是如此孤独 没有我的朋友或家人能够理解它是什么样的“这就是为什么我要分享Phoebe的故事,如果我能让一个人感觉不那么孤单,那么我就做了我需要做的事情

”我希望人们更加清醒我从来没有听说过Ohtahara,我真的不知道癫痫或者人们需要了解更多关于癫痫的信息,这可能发生在任何人身上“上周David Cameron透露了他儿子的诊断是如何摧毁他的家人的 - 但是基因组测序的科学突破是怎样的可以帮助发现自己处于类似情况的父母Emma的兄弟Joe Baxter正在参加伦敦马拉松赛,为年轻的癫痫症筹集资金捐赠点击这里

上一篇 :科学家在小脑中植入虚假记忆
下一篇 Carluccio呼吁帮助一系列大牌连锁餐厅与困难的市场斗争